Ania Starosolska

Ania ma Zespół Cockayne'a - nadzwyczaj rzadką genetyczną chorobę, która powoduje uszkodzenia neuronów w ludzkim mózgu. Móżdżek maleje. Procesy, których celem jest prawidłowe funkcjonowanie mózgu są na poziomie noworodkowym. Ania bardzo źle widzi, używa aparatów słuchowych, mówi pojedyncze słowa, nie chodzi, jest karmiona rurką wprost do żołądka. Rozwojowo jest dwuletnim dzieckiem z dużymi problemami. Ania potrafi wstać i zaraz się przewraca. Nie ma odruchów obronnych i nie rozumie zagrożenia. Ma emocjonalną pępowinę przyrośniętą za dnia do taty, a na wiecznie nieprzespane noce - do mamy.

Najgorsze w "obsłudze Ani" są nieprzespane noce i sytuacje krytyczne. W nocy Ania czasem wybudza się co kwadrans lub co półgodziny. Prawdopodobnie ma koszmary, bo budzi się wystraszona.Czasem już nie zasypia, więc trzeba wstać i zacząć tryb dzienny - światło, puzzle, malowanie, by dopiero po jakimś czasie mogła znowu się położyć do łóżka - i tak do 12. lat. Do najcięższych momentów należą także sytuacje krytyczne, które dzieją się nagle - jak wymioty, które trzeba opanować medycznie, emocjonalnie i higienicznie, najczęściej przy sprzeciwie Ani. Do tego dochodzi "nieodkładalność" Ani. Po pierwsze - ze względów emocjonalnych, po drugie - ze względów bezpieczeństwa, bo zostawiona na chwilkę sama potrafi skutecznie (choć oczywiście przypadkowo) zrobić sobie krzywdę, spaść, wstać, przewrócić się, itd.



Aby pomóc Ani można dokonywać wpłat na jej subkonto: 43 1050 12981000 0024 1889 3893 oraz przekazując 1% podatku: KRS 0000399191 z dopiskiem „Dla Ani Starosolskiej”.



Można również dokonywać wpłat przez poniższy link:

https://zrzutka.pl/uahjzr